Como Tratar A Un Adulto Con Síndrome De Down?
No existe un tratamiento estándar y único para el síndrome de Down. Los tratamientos dependen de las necesidades físicas e intelectuales de cada individuo, así como de sus destrezas y limitaciones personales.1 Las personas con síndrome de Down pueden recibir los cuidados adecuados en su casa e integrados a la comunidad.
- Un niño con síndrome de Down probablemente recibirá atención de un equipo de profesionales de la salud.
- Esto incluye, a modo de ejemplo: médicos, educadores especiales, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.
- Todos los profesionales que interactúen con un niño con síndrome de Down deben brindarle los estímulos y la motivación adecuados.
Las personas con síndrome de Down corren más riesgo de desarrollar determinadas enfermedades y problemas de salud que las personas sin síndrome de Down. Muchas de estas enfermedades asociadas pueden requerir cuidados inmediatos al nacer, tratamiento ocasional durante la infancia y la adolescencia y tratamientos a largo plazo de por vida.
- Por ejemplo, un niño con síndrome de Down podrían necesitar ser operado unos días después de nacer para corregir un defecto cardíaco o podría tener problemas digestivos que requieran una dieta especial de por vida.
- Para más información, visite la sección ¿Qué enfermedades o trastornos suelen asociarse al síndrome? Los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down también necesitan la misma atención médica de rutina que las personas que no tienen en síndrome, desde las visitas al pediatra y las vacunas comunes que reciben todos los niños hasta asesoramiento sobre salud reproductiva y cuidados cardiovasculares en la adultez.
Como todas las personas, las personas con síndrome de Down se beneficiarán al tener una actividad física regular y una vida social activa.
- Intervención temprana y terapia educativa
- Terapias de tratamiento
- Medicamentos y suplementos
- Dispositivos de asistencia
Contents
¿Cómo se comporta un adulto con síndrome de Down?
Aspectos a tener en cuenta – Es importante monitorear a su pariente para detectar cambios en su comportamiento. Las personas que tienen síndrome de Down pueden desarrollar síntomas similares a la enfermedad de Alzheimer (un tipo de demencia). Esto puede ocurrir antes de lo normal cuando están en sus 30 años.
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¿Cómo se debería tratar a una persona con síndrome de Down?
No existe un tratamiento estándar y único para el síndrome de Down. Los tratamientos dependen de las necesidades físicas e intelectuales de cada individuo, así como de sus destrezas y limitaciones personales.1 Las personas con síndrome de Down pueden recibir los cuidados adecuados en su casa e integrados a la comunidad.
Un niño con síndrome de Down probablemente recibirá atención de un equipo de profesionales de la salud. Esto incluye, a modo de ejemplo: médicos, educadores especiales, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Todos los profesionales que interactúen con un niño con síndrome de Down deben brindarle los estímulos y la motivación adecuados.
Las personas con síndrome de Down corren más riesgo de desarrollar determinadas enfermedades y problemas de salud que las personas sin síndrome de Down. Muchas de estas enfermedades asociadas pueden requerir cuidados inmediatos al nacer, tratamiento ocasional durante la infancia y la adolescencia y tratamientos a largo plazo de por vida.
Por ejemplo, un niño con síndrome de Down podrían necesitar ser operado unos días después de nacer para corregir un defecto cardíaco o podría tener problemas digestivos que requieran una dieta especial de por vida. Para más información, visite la sección ¿Qué enfermedades o trastornos suelen asociarse al síndrome? Los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down también necesitan la misma atención médica de rutina que las personas que no tienen en síndrome, desde las visitas al pediatra y las vacunas comunes que reciben todos los niños hasta asesoramiento sobre salud reproductiva y cuidados cardiovasculares en la adultez.
Como todas las personas, las personas con síndrome de Down se beneficiarán al tener una actividad física regular y una vida social activa.
- Intervención temprana y terapia educativa
- Terapias de tratamiento
- Medicamentos y suplementos
- Dispositivos de asistencia
¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down?
La media de la esperanza de vida en las personas con síndrome de Down está actualmente en los 56 años. Esto se debe a la mayor mortalidad que existe a lo largo de la vida como consecuencia de la patología orgánica de algunos individuos y a la presencia de un envejecimiento precozmente instaurado.
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¿Cuántos años puede vivir una persona con síndrome de Down?
¿Qué es el síndrome de Down en niños? – El síndrome de Down es un trastorno genético. También se llama trisomía 21. Incluye determinadas malformaciones congénitas, problemas de aprendizaje y rasgos faciales. Un niño con síndrome de Down también puede tener defectos cardíacos y problemas visuales y auditivos.
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¿Qué dificultades tienen las personas con síndrome de Down?
Además de las discapacidades intelectuales y del desarrollo, los niños con síndrome de Down tienen más riesgo de desarrollar determinados problemas de salud. Sin embargo, cada persona con síndrome de Down es diferente y no todas tendrán problemas graves de salud.
- Defectos cardíacos. Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene una enfermedad cardíaca congénita (CHD por sus siglas en inglés), el tipo de defecto de nacimiento más común. La CHD puede provocar presión arterial alta en los pulmones, incapacidad del corazón para bombear sangre de manera efectiva y eficiente, y cianosis (coloración azulada de la piel provocada por una menor cantidad de oxígeno en la sangre). Por esta razón, el Comité de Genética de la Academia Americana de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés) recomienda que se realice un ecocardiograma (una “imagen” del corazón por medio de sonido) a los niños son síndrome de Down y que un cardiólogo pediátrico los examine. A veces, el defecto cardíaco puede detectarse antes del nacimiento, pero las pruebas realizadas después de nacer son más precisas. Algunos defectos cardíacos son menores y pueden tratarse con medicamentos, pero otros requieren una cirugía inmediata.1
- Problemas de visión, Más del 60% de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, incluidas cataratas (nubes en el cristalino del ojo), que pueden estar presentes desde el nacimiento. El riesgo de desarrollar cataratas aumenta con la edad. Otros problemas de visión que son más comunes en los niños con síndrome de Down son la miopía, los ojos desviados y los movimientos oculares involuntarios y rápidos. Para mejorar la visión suelen utilizarse anteojos, cirugía u otros tratamientos La AAP recomienda que un oculista pediátrico examine a los bebés recién nacidos con síndrome de Down y que se realicen exámenes de los ojos de forma periódica.1
- Pérdida de audición. Alrededor del 70% al 75% de los niños con síndrome de Down tiene algún tipo de pérdida de audición, a veces debido a problemas en la estructura del oído. La AAP recomienda que se examine la audición de los bebés con síndrome de Down al nacer y luego se realicen exámenes de seguimiento de manera periódica. Muchos problemas de audición hereditarios pueden corregirse. Los niños con síndrome de Down también tienden a tener muchas infecciones de oído. Estas infecciones deben tratarse rápido para prevenir cualquier pérdida de audición.1, 2
- Infecciones. Las personas con síndrome de Down tienen 12 veces más probabilidades de morir por causa de infecciones no tratadas o no controladas que las demás personas. El síndrome de Down suele causar problemas en el sistema inmunitario que dificultan la capacidad del cuerpo para combatir las infecciones, por lo que incluso las infeccionen que parecen menores deben tratarse rápidamente y controlarse de manera continua. Las personas a cargo de los niños con síndrome de Down deben asegurarse de que estos reciban todas las inmunizaciones recomendadas para ayudar a prevenir determinadas infecciones. Por ejemplo, los bebés con síndrome de Down tienen un tasa 62 veces más alta de sufrir neumonía, especialmente en el primer año de vida, en comparación con los niños sin síndrome de Down.2
- Hipotiroidismo. La tiroides es una glándula que produce las hormonas que el cuerpo utiliza para regular funciones como la temperatura y la energía. El hipotiroidismo, cuando la tiroides no produce o produce poca hormona tiroidea, es más común en los niños con síndrome de Down. Es posible tratar de manera efectiva esta enfermedad al tomar comprimidos de la hormona tiroidea de por vida. Un niño puede nacer con problemas de tiroides o desarrollarlos después, por lo que los profesionales de la salud recomiendan que se examine al niño al nacer, a los 6 meses y de forma anual durante toda la vida.1, 3 La evaluación de rutina que se realiza a los recién nacidos permite detectar el hipotiroidismo al nacer. Sin embargo, algunos programas estatales de evaluación del recién nacido solo realizan un tipo de prueba para el hipotiroidismo, que mide la tiroxina (T4) libre en la sangre. Dado que los bebés con síndrome de Down tienen un nivel normal de T4, en estos estados también deberá realizarse una prueba que analice los niveles de la hormona estimulante de la tiroides (TSH por sus siglas en inglés).4
- Enfermedades de la sangre. Los niños con síndrome de Down tienen entre 10 y 15 veces más probabilidad que otros niños de desarrollar leucemia, un cáncer de los glóbulos blancos. Los niños con leucemia deben recibir un tratamiento contra el cáncer adecuado, que podría incluir quimioterapia.5 Las personas con síndrome de Down también son más propensas a tener anemia (niveles bajo de hierro en la sangre) y policitemia (niveles altos de glóbulos rojos), entre otras enfermedades de la sangre. Estas enfermedades pueden requerir tratamientos adicionales y seguimiento.1
- Hipotonía (disminución del tono muscular). La disminución del tono muscular y de la fuerza contribuye a al retraso en la habilidad para darse vuelta, sentarse, gatear y caminar, común en los niños con síndrome de Down. A pesar de estos retrasos, los niños con síndrome de Down pueden aprender a participar en actividades físicas como los otros niños.6 La debilidad muscular, sumada a la tendencia a estar con la lengua afuera, hace que los niños con síndrome de Down tengan dificultades para alimentarse adecuadamente, independientemente de que tomen pecho o leche de biberón. Es posible que los niños necesiten tomar suplementos nutricionales para garantizar que cuenten con todos los nutrientes necesarios. Los padres pueden recibir ayuda de expertos en amamantamiento y nutricionistas pediátricos para asegurarse de que sus niños tengan todos los nutrientes que necesitan.7 En algunos casos, los músculos débiles pueden causar problemas en el tracto digestivo, lo que provoca diversos problemas digestivos, desde dificultad para tragar hasta estreñimiento. Las familias pueden necesitan la asistencia de un gastroenterólogo para solucionar estos problemas.
- Problemas en la parte superior de la columna. Uno o dos de cada diez niños con síndrome de Down tienen deformidades en los huesos de la columna cervical, debajo de la base del cráneo. Estos huesos deformados pueden ejercer presión sobre la médula espinal y aumentar el riesgo de sufrir lesiones. Es importante determinar si estos problemas de la columna (llamados inestabilidad atlantoaxial) ya existen antes de realizar una cirugía, dado que ciertos movimientos necesarios para la anestesia o la cirugía podrían provocar una lesión permanente. Además, algunos deportes aumentan el riesgo de sufrir lesiones vertebrales, por lo que sería importante discutir las precauciones a tomar con el profesional a cargo de la salud del niño.1
- Trastornos del sueño y patrones de sueño alterados. Muchos niños con síndrome de Down tienen los patrones de sueño alterados y suelen tener apnea obstructiva, que provoca pausas significativas en la respiración durante el sueño. El médico del niño puede indicarle un estudio del sueño, el cual se realiza en un laboratorio de sueño especial, a fin de detectar problemas y determinar las posibles soluciones.1 Podría ser necesario extraerle las amígdalas o utilizar un dispositivo de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP por sus siglas en inglés) para permitir el paso del aire durante el sueño.
- Enfermedades de las encías y problemas dentales. En comparación con los otros niños, los dientes de los niños con síndrome de Down pueden tardar más en salir, pueden desarrollarse en un orden diferente, algunos de ellos podrían faltar o podrían salir torcidos. La enfermedad de las encías (enfermedad periodontal), un problema de salud más grave, puede desarrollarse por una variedad de razones, entre ellas por una mala higiene oral. Los profesionales de la salud recomiendan una visita al dentista dentro de los primeros seis meses luego de la aparición del primer diente del niño o antes de que el niño cumpla 1 año.8
- Epilepsia. Los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades que los niños sin el síndrome de sufrir epilepsia, una enfermedad que se caracteriza por las convulsiones. El riesgo de epilepsia aumenta con la edad, pero las convulsiones suelen ocurrir dentro de los primeros 2 años de vida o después de los 30 años. Casi la mitad de las personas con síndrome de Down mayores de 50 años tiene epilepsia. Las convulsiones suelen tratarse y controlarse bien con medicamentos.9, 10
- Problemas digestivos. Los problemas digestivos van desde defectos estructurales del sistema digestivo o sus órganos hasta problemas para digerir ciertos tipos de alimentos o ingredientes. Los tratamientos para estos problemas dependen del problema específico. Algunos defectos estructurales requieren cirugía. Algunas personas con síndrome de Down deben llevar una dieta especial durante toda su vida.1, 3
- Enfermedad celíaca. Las personas con enfermedad celíaca sufren problemas intestinales cuando comen gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno. Dado que los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades de ser celíacos, los profesionales de la salud recomiendan realizar una prueba de detección a los 2 años o incluso antes, si el niño presentara síntomas de celiaquía.3
- Problemas de salud mental y emocional. Los niños con síndrome de Down pueden tener problemas de conducta o emocionales, como ansiedad, depresión y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. También podrían manifestar movimientos repetitivos, agresividad, autismo, psicosis o retraimiento social. Si bien no tienen más probabilidades de desarrollar estos problemas, sí es más probable que tengan más dificultad para lidiar con estos problemas de maneras positivas, sobre todo durante la adolescencia. El tratamiento podría incluir una terapia con un especialista en comportamiento y medicamentos.11, 12
Las enfermedades enumeradas arriba son comunes en los niños con síndrome de Down. Los adultos con síndrome de Down pueden tener muchas de ellas, además de otros problemas de salud. Para más información, visite la sección ¿Cuáles son los problemas de salud de los adultos con síndrome de Down? en la página de Otras preguntas frecuentes,13
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¿Qué actividades hacer con una persona con síndrome de Down?
Las personas con síndrome de Down no están enfermas. Quienes tienen síndrome de Down tienen discapacidad intelectual y algunos rasgos físicos particulares pero eso no los define. Como cualquier otra persona, las personas con síndrome de Down pueden desarrollarse en sus áreas de interés y tener una vida plena, En la escuela, pueden estudiar en aulas comunes junto con chicos sin discapacidad con docentes de apoyo a la inclusión. Pueden aprender, ayudar y recibir ayuda de sus compañeros. En el trabajo, pueden capacitarse y desarrollarse en sus áreas de interés en el mercado laboral abierto y competitivo.
En el ámbito social, pueden formar pareja, tener amigos, salir y divertirse. Pueden vivir solos y viajar de forma autónoma. En la sociedad, pueden hacer su aporte como cualquier otra persona. ¿Qué necesitan las personas con síndrome de Down para poder tener una vida plena? El ámbito de inclusión fundamental para la persona con síndrome de Down es la familia,
Cuando las personas con síndrome de Down son incluidas en su primer grupo de pertenencia, fortalecen su confianza para poder estar incluidos en otras áreas. La estimulación temprana desde los primeros días de vida de los bebés es muy importante para que los niños puedan desarrollar sus capacidades.
A lo largo de la vida, hay apoyos que dan, por ejemplo, centros de formación laboral, que ayudan a formar habilidades como la orientación espacial para poder viajar solos, ir al trabajo, comprender sus responsabilidades y cumplir con ellas. Estos apoyos van siendo cada vez más reducidos a partir del momento en que la persona gana autonomía.
Es necesario, desde el entorno, respetar la edad cronológica de las personas con síndrome de Down, evitar la sobreprotección y los prejuicios. Todas las personas son diferentes entre sí y hay que tener en cuenta las individualidades de cada uno. Equipo de hockey inclusivo Ejemplos de logros de personas con síndrome de Down A lo largo del tiempo, se ha comprobado que las personas con síndrome de Down pueden aprender muchas cosas y se han quebrado algunos de los límites que se les imponían en el pasado.
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¿Cuántos tipos de síndrome de Down hay?
Tipos de síndrome de Down – Hay tres tipos de síndrome de Down. Por lo general no se puede distinguir entre un tipo y el otro sin observar los cromosomas porque las características físicas y los comportamientos son similares:
- Trisomía 21: La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen trisomía 21. Con este tipo de síndrome de Down, cada célula del cuerpo tiene tres copias separadas del cromosoma 21 en lugar de las 2 usuales.
- Síndrome de Down por translocación: Este tipo representa a un pequeño porcentaje de las personas con síndrome de Down. Esto ocurre cuando hay una parte o un cromosoma 21 entero extra presente, pero ligado o “translocado” a un cromosoma distinto en lugar de estar en un cromosoma 21 separado.
- Síndrome de Down con mosaicismo: Mosaico significa mezcla o combinación. Para los niños con síndrome de Down con mosaicismo, algunas de las células tienen 3 copias del cromosoma 21, pero otras tienen las típicas dos copias del cromosoma 21. Los niños con síndrome de Down con mosaicismo pueden tener las mismas características que otros niños con síndrome de Down. Sin embargo, pueden tener menos características de la afección debido a la presencia de algunas (o muchas) células con la cantidad normal de cromosomas.
¿Cómo es el síndrome de Down leve?
La importancia de la atención temprana en el síndrome de Down – Estimular de forma temprana el aparato motor y sensorial de los niños con síndrome de Down es esencial para trabajar su discapacidad cognitiva. Para ello, existen programas específicos orientados a niños de entre 0 y 6 años, como los de la Red de Atención Temprana de Down España.
- Este tipo de programas han demostrado ser fundamentales, ya que crean un contexto óptimo que favorece el aprendizaje de los niños con síndrome de Down, mejorando tanto su desarrollo físico como intelectual.
- Normalmente incluyen tres tipos de terapia: del habla, ocupacional y física, para el desarrollo lingüístico, motor y físico, respectivamente.
La eficacia de este tipo de terapia se debe en gran parte al alto grado de plasticidad que presenta el sistema nervioso central durante los dos primeros años de vida, que permite favorecer los mecanismos de aprendizaje y de comportamiento. El desarrollo cognitivo que puede alcanzar un niño con trisomía 21 depende tanto de la genética como del ambiente educativo y social.
- Cuanto más estimulantes sean los dos últimos, más se potenciarán las conductas de superación, fundamentales para impulsar dicho desarrollo.
- Características anatómicas del síndrome de Down Los niños con síndrome de Down pueden presentar numerosos rasgos físicos característicos.
- Actualmente se conocen más de cien rasgos asociados a la trisomía 21, aunque hay que apuntar que ninguno de ellos es constante,
Es decir, en cada persona pueden darse unos u otros. Los rasgos físicos más comunes asociados al síndrome de Down son:
Baja estatura, tanto en la niñez como en la adultez.Bajo tono muscular, es decir, músculos más laxos y con menos fuerza.Hiperlaxitud, que implica mayor rango de movimiento en las articulaciones.Cuello corto, con orejas pequeñas y situadas en una posición más baja.Puente de la nariz plano.Lengua protuberante.Ojos achinados y posicionados hacia arriba.Pequeñas manchas en el iris.Manos pequeñas con un solo pliegue en la palma, con dedos meñiques también pequeños y a veces torcidos.Pies pequeños y anchos con dedos cortos.
Afecciones médicas del síndrome de Down Existen algunas patologías asociadas al síndrome de Down, es decir, complicaciones de salud que pueden aparecer como consecuencia de la alteración genética. Sin embargo, esto no quiere decir que todas las personas con trisomía 21 desarrollen estas enfermedades,
Cardiopatías congénitas.Apnea del sueño.Propensión a la obesidad en la edad adulta.Anomalías intestinales como la enfermedad de Hirschprung, que provoca problemas para la evacuación intestinal.Anomalías endocrinas como hipotiroidismo.Riesgo incrementado de desarrollar Alzheimer en la edad adulta. Mayor riesgo de presentar leucemia.
En los primeros momentos de vida de un bebé con síndrome de Down, los médicos llevan a cabo una revisión completa y exhaustiva para detectar si presenta alguna de estas complicaciones que, en su mayoría, tienen tratamiento. Las revisiones y pruebas tempranas de los recién nacidos son siempre muy importantes, ya que cualquier patología, cuanto antes se detecte, antes podrá prevenirse o combatirse mediante el manejo médico más adecuado.
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¿Por qué se parecen las personas con síndrome de Down?
Mitos y realidades | Asociación Síndrome de Down de Lugo MITO, El síndrome de Down es una enfermedad y las personas con síndrome de Down están enfermas REALIDAD, El síndrome de Down, como tal, no es una enfermedad, dado que no implica sufrimiento personal ni afecta al bienestar de la persona.
- Nunca podremos asegurar que una persona con síndrome de Down, si recibe la atención y los apoyos necesarios, tiene una vida menos plena o es menos feliz que si no tuviera síndrome de Down.
- En general, las personas con síndrome de Down gozan de buena salud, tanto física como mental, aunque es cierto que, especialmente en los primeros años de vida, los niños y niñas con síndrome de Down son más susceptibles de sufrir determinadas patologías.
MITO, Existen diferentes grados de síndrome de Down más leves y más graves REALIDAD, El síndrome de Down es debido a la presencia de un cromosoma 21 extra en las células de una persona, por lo tanto no existen diferentes grados de síndrome de Down, simplemente se tiene o no se tiene,
Ocurre que entre las personas con síndrome de Down existe la misma variabilidad que en el resto de la población: cada persona con síndrome de Down tiene unas características físicas, unas capacidades y una personalidad propias en función de la herencia genética recibida de sus padres y de los factores ambientales y educativos.
MITO, El síndrome de Down es muy infrecuente REALIDAD, La incidencia del síndrome de Down es de aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos. Sin embargo, en las últimas décadas, como consecuencia del diagnóstico prenatal y la posibilidad de interrumpir voluntariamente la gestación, ha disminuido notablemente el índice de nacimientos de bebés con síndrome de Down ( MITO,
- El síndrome de Down se puede curar REALIDAD,
- A pesar de los grandes avances en la investigación genética relacionada con el síndrome de Down –se han identificado, por ejemplo, todos los genes del cromosoma 21– actualmente no hay ningún tratamiento genético ni farmacológico, científicamente demostrado, que pueda “curar” o paliar las manifestaciones del síndrome de Down.
MITO, Existe una predisposición genética a tener hijos o hijas con síndrome de Down REALIDAD, En el 99 % de casos el síndrome de Down se produce de manera completamente aleatoria y no está demostrada la existencia de algún factor genético que predisponga a tener un hijo o hija con síndrome de Down.
- Unicamente en algunos casos de síndrome de Down por translocación existe un componente genético en la transmisión del síndrome de Down, pero esto ocurre en menos del 1% de todos los casos.
- El síndrome de Down ocurre en todas las razas, culturas y estamentos sociales.
- Todo el mundo puede concebir y tener un hijo con síndrome de Down.
MITO, El síndrome de Down se produce como consecuencia de malos hábitos de la madre durante el embarazo REALIDAD, Nada de lo que los padres de una persona con síndrome de Down hicieron o dejaron de hacer antes o después de la concepción de su hijo/a es la causa del síndrome de Down.
No hay culpables. El único factor demostrado que aumenta el riesgo de tener un hijo/a con síndrome de Down es la edad de la madre, especialmente a partir de los 35 años. MITO, La mayor parte de niños y niñas con síndrome de Down son nacidos de padres y madres mayores REALIDAD, Si bien está demostrado que el aumento de la edad de la madre aumenta la posibilidad de tener un hijo/a con síndrome de Down, la realidad es que la mayor parte de niños/as con síndrome de Down nacen de madres jóvenes, simplemente porque las mujeres más jóvenes tienen más niños/as, y por otra parte, al no estar en un grupo de riesgo, no se someten a pruebas diagnósticas prenatales.
MITO, Los niños con síndrome de Down son todos iguales, se parecen mucho entre si REALIDAD, Cada persona con síndrome de Down es única, fruto de la herencia genética (ADN) recibida de sus padres y de los factores ambientales bajo los que se desarrolla.
- Lo único que comparten las personas con síndrome de Down desde el punto de vista genético es que poseen una copia extra del cromosoma 21 heredado de su padre o de su madre.
- Por tanto, un niño/a con síndrome de Down se parece mucho más a sus padres y hermanos, que a otros niños con síndrome de Down.
- En definitiva, todos somos diferentes.
Desgraciadamente, estas características con las que a menudo encasillamos a las personas con síndrome de Down, no nos permiten ver que detrás existe una persona, con unas características únicas. MITO, Las personas con síndrome de Down son siempre niños y se comportan como tales REALIDAD,
Las personas con síndrome de Down tienen un desarrollo personal igual que el resto de la población y pasan por las diferentes etapas de desarrollo: niñez, adolescencia, juventud, adultez y vejez. El desarrollo personal no está ligado a las dificultades de aprendizaje. Es erróneo e injusto considerar y tratar a las personas adultas con síndrome de Down como a niños.
MITO, Todos los niños y niñas con síndrome de Down son muy cariñosos y felices REALIDAD, Como es lógico, las personas con síndrome de Down tienen los mismos sentimientos y experimentan las mismas emociones que el resto de la población. Responden a los sentimientos positivos de amistad y se sienten tristes o enfadados cuando son rechazados o tratados de manera desconsiderada.
- No hay datos objetivos y contrastados que demuestren que los niños con síndrome de Down sean más o menos cariñosos ni más o menos felices que el resto de la población. MITO,
- Las personas con síndrome de Down tienen una esperanza de vida muy corta REALIDAD,
- La esperanza de la vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado notablemente en los últimos años, como consecuencia de una mayor y mejor prevención y tratamiento de sus problemas de salud.
Su esperanza de vida actual ronda los 65 años y probablemente se incremente en las próximas décadas. MITO, Las personas con síndrome de Down tienen una discapacidad intelectual grave o muy grave REALIDAD, La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen una discapacidad intelectual de grado ligero o moderado que les permite aprender a cuidarse de sí mismos, leer, escribir, manejar el dinero, hacer deporte, realizar trabajo productivo, participar en la vida ciudadana, y, sobre todo, siguir aprendiendo porque la capacidad de aprender persistirá toda la vida.
MITO, Las personas con síndrome de Down tienen problemas de conducta REALIDAD, No hay problemas de conducta inherentes al síndrome de Down. La inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down, a cualquier edad, tienen un comportamiento normal e idéntico al resto de la población. Pueden establecer relaciones interpersonales de amistad y afectivas y vivir en pareja.
: Mitos y realidades | Asociación Síndrome de Down de Lugo
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¿Cómo se caracteriza una persona con síndrome de Down?
¿Qué es el síndrome de Down? – El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer.
Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21. El término médico de tener una copia extra de un cromosoma es ‘trisomía’. Al síndrome de Down también se lo llama trisomía 21. Esta copia extra cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos.
Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes. Las personas con síndrome de Down generalmente tienen un coeficiente intelectual (una medida de la inteligencia) en el rango de levemente a moderadamente bajo y son más lentas para hablar que las demás.
- Cara aplanada, especialmente en el puente nasal
- Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba
- Cuello corto
- Orejas pequeñas
- Lengua que tiende a salirse de la boca
- Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada)
- Manos y pies pequeños
- Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar)
- Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar
- Tono muscular débil o ligamentos flojos
- Estatura más baja en la niñez y la adultez
¿Qué características tiene la persona con síndrome de Down?
El síndrome de Down es una enfermedad cromosómica en que se tiene una copia total o parcial adicional del cromosoma 21, (en vez de dos copias) y en que hay incapacidad intelectual, un rostro característico con nariz achatada y ojos inclinados hacia arriba, y bajo tono muscular (hipotonía).
La incapacidad intelectual puede ser leve a moderada. Otros síntomas pueden incluir problemas en el corazón, baja estatura, exceso de piel en la nuca, y un pliegue de flexión único en la palma de la mano. También existe un mayor riesgo de tener reflujo gastroesofágico, enfermedad celíaca, hipotiroidismo, problemas de audición y visión, leucemia y enfermedad de Alzheimer,
La severidad de los problemas es variada. El síndrome de Down es causado por el material genético adicional del cromosoma 21 (trisomía del 21) y usualmente no se hereda. No existe cura todavía. El tratamiento se hace para mejorar los síntomas que se tengan.
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¿Qué dificultades presentan las personas con síndrome de Down?
Además de las discapacidades intelectuales y del desarrollo, los niños con síndrome de Down tienen más riesgo de desarrollar determinados problemas de salud. Sin embargo, cada persona con síndrome de Down es diferente y no todas tendrán problemas graves de salud.
- Defectos cardíacos. Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene una enfermedad cardíaca congénita (CHD por sus siglas en inglés), el tipo de defecto de nacimiento más común. La CHD puede provocar presión arterial alta en los pulmones, incapacidad del corazón para bombear sangre de manera efectiva y eficiente, y cianosis (coloración azulada de la piel provocada por una menor cantidad de oxígeno en la sangre). Por esta razón, el Comité de Genética de la Academia Americana de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés) recomienda que se realice un ecocardiograma (una “imagen” del corazón por medio de sonido) a los niños son síndrome de Down y que un cardiólogo pediátrico los examine. A veces, el defecto cardíaco puede detectarse antes del nacimiento, pero las pruebas realizadas después de nacer son más precisas. Algunos defectos cardíacos son menores y pueden tratarse con medicamentos, pero otros requieren una cirugía inmediata.1
- Problemas de visión, Más del 60% de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, incluidas cataratas (nubes en el cristalino del ojo), que pueden estar presentes desde el nacimiento. El riesgo de desarrollar cataratas aumenta con la edad. Otros problemas de visión que son más comunes en los niños con síndrome de Down son la miopía, los ojos desviados y los movimientos oculares involuntarios y rápidos. Para mejorar la visión suelen utilizarse anteojos, cirugía u otros tratamientos La AAP recomienda que un oculista pediátrico examine a los bebés recién nacidos con síndrome de Down y que se realicen exámenes de los ojos de forma periódica.1
- Pérdida de audición. Alrededor del 70% al 75% de los niños con síndrome de Down tiene algún tipo de pérdida de audición, a veces debido a problemas en la estructura del oído. La AAP recomienda que se examine la audición de los bebés con síndrome de Down al nacer y luego se realicen exámenes de seguimiento de manera periódica. Muchos problemas de audición hereditarios pueden corregirse. Los niños con síndrome de Down también tienden a tener muchas infecciones de oído. Estas infecciones deben tratarse rápido para prevenir cualquier pérdida de audición.1, 2
- Infecciones. Las personas con síndrome de Down tienen 12 veces más probabilidades de morir por causa de infecciones no tratadas o no controladas que las demás personas. El síndrome de Down suele causar problemas en el sistema inmunitario que dificultan la capacidad del cuerpo para combatir las infecciones, por lo que incluso las infeccionen que parecen menores deben tratarse rápidamente y controlarse de manera continua. Las personas a cargo de los niños con síndrome de Down deben asegurarse de que estos reciban todas las inmunizaciones recomendadas para ayudar a prevenir determinadas infecciones. Por ejemplo, los bebés con síndrome de Down tienen un tasa 62 veces más alta de sufrir neumonía, especialmente en el primer año de vida, en comparación con los niños sin síndrome de Down.2
- Hipotiroidismo. La tiroides es una glándula que produce las hormonas que el cuerpo utiliza para regular funciones como la temperatura y la energía. El hipotiroidismo, cuando la tiroides no produce o produce poca hormona tiroidea, es más común en los niños con síndrome de Down. Es posible tratar de manera efectiva esta enfermedad al tomar comprimidos de la hormona tiroidea de por vida. Un niño puede nacer con problemas de tiroides o desarrollarlos después, por lo que los profesionales de la salud recomiendan que se examine al niño al nacer, a los 6 meses y de forma anual durante toda la vida.1, 3 La evaluación de rutina que se realiza a los recién nacidos permite detectar el hipotiroidismo al nacer. Sin embargo, algunos programas estatales de evaluación del recién nacido solo realizan un tipo de prueba para el hipotiroidismo, que mide la tiroxina (T4) libre en la sangre. Dado que los bebés con síndrome de Down tienen un nivel normal de T4, en estos estados también deberá realizarse una prueba que analice los niveles de la hormona estimulante de la tiroides (TSH por sus siglas en inglés).4
- Enfermedades de la sangre. Los niños con síndrome de Down tienen entre 10 y 15 veces más probabilidad que otros niños de desarrollar leucemia, un cáncer de los glóbulos blancos. Los niños con leucemia deben recibir un tratamiento contra el cáncer adecuado, que podría incluir quimioterapia.5 Las personas con síndrome de Down también son más propensas a tener anemia (niveles bajo de hierro en la sangre) y policitemia (niveles altos de glóbulos rojos), entre otras enfermedades de la sangre. Estas enfermedades pueden requerir tratamientos adicionales y seguimiento.1
- Hipotonía (disminución del tono muscular). La disminución del tono muscular y de la fuerza contribuye a al retraso en la habilidad para darse vuelta, sentarse, gatear y caminar, común en los niños con síndrome de Down. A pesar de estos retrasos, los niños con síndrome de Down pueden aprender a participar en actividades físicas como los otros niños.6 La debilidad muscular, sumada a la tendencia a estar con la lengua afuera, hace que los niños con síndrome de Down tengan dificultades para alimentarse adecuadamente, independientemente de que tomen pecho o leche de biberón. Es posible que los niños necesiten tomar suplementos nutricionales para garantizar que cuenten con todos los nutrientes necesarios. Los padres pueden recibir ayuda de expertos en amamantamiento y nutricionistas pediátricos para asegurarse de que sus niños tengan todos los nutrientes que necesitan.7 En algunos casos, los músculos débiles pueden causar problemas en el tracto digestivo, lo que provoca diversos problemas digestivos, desde dificultad para tragar hasta estreñimiento. Las familias pueden necesitan la asistencia de un gastroenterólogo para solucionar estos problemas.
- Problemas en la parte superior de la columna. Uno o dos de cada diez niños con síndrome de Down tienen deformidades en los huesos de la columna cervical, debajo de la base del cráneo. Estos huesos deformados pueden ejercer presión sobre la médula espinal y aumentar el riesgo de sufrir lesiones. Es importante determinar si estos problemas de la columna (llamados inestabilidad atlantoaxial) ya existen antes de realizar una cirugía, dado que ciertos movimientos necesarios para la anestesia o la cirugía podrían provocar una lesión permanente. Además, algunos deportes aumentan el riesgo de sufrir lesiones vertebrales, por lo que sería importante discutir las precauciones a tomar con el profesional a cargo de la salud del niño.1
- Trastornos del sueño y patrones de sueño alterados. Muchos niños con síndrome de Down tienen los patrones de sueño alterados y suelen tener apnea obstructiva, que provoca pausas significativas en la respiración durante el sueño. El médico del niño puede indicarle un estudio del sueño, el cual se realiza en un laboratorio de sueño especial, a fin de detectar problemas y determinar las posibles soluciones.1 Podría ser necesario extraerle las amígdalas o utilizar un dispositivo de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP por sus siglas en inglés) para permitir el paso del aire durante el sueño.
- Enfermedades de las encías y problemas dentales. En comparación con los otros niños, los dientes de los niños con síndrome de Down pueden tardar más en salir, pueden desarrollarse en un orden diferente, algunos de ellos podrían faltar o podrían salir torcidos. La enfermedad de las encías (enfermedad periodontal), un problema de salud más grave, puede desarrollarse por una variedad de razones, entre ellas por una mala higiene oral. Los profesionales de la salud recomiendan una visita al dentista dentro de los primeros seis meses luego de la aparición del primer diente del niño o antes de que el niño cumpla 1 año.8
- Epilepsia. Los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades que los niños sin el síndrome de sufrir epilepsia, una enfermedad que se caracteriza por las convulsiones. El riesgo de epilepsia aumenta con la edad, pero las convulsiones suelen ocurrir dentro de los primeros 2 años de vida o después de los 30 años. Casi la mitad de las personas con síndrome de Down mayores de 50 años tiene epilepsia. Las convulsiones suelen tratarse y controlarse bien con medicamentos.9, 10
- Problemas digestivos. Los problemas digestivos van desde defectos estructurales del sistema digestivo o sus órganos hasta problemas para digerir ciertos tipos de alimentos o ingredientes. Los tratamientos para estos problemas dependen del problema específico. Algunos defectos estructurales requieren cirugía. Algunas personas con síndrome de Down deben llevar una dieta especial durante toda su vida.1, 3
- Enfermedad celíaca. Las personas con enfermedad celíaca sufren problemas intestinales cuando comen gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno. Dado que los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades de ser celíacos, los profesionales de la salud recomiendan realizar una prueba de detección a los 2 años o incluso antes, si el niño presentara síntomas de celiaquía.3
- Problemas de salud mental y emocional. Los niños con síndrome de Down pueden tener problemas de conducta o emocionales, como ansiedad, depresión y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. También podrían manifestar movimientos repetitivos, agresividad, autismo, psicosis o retraimiento social. Si bien no tienen más probabilidades de desarrollar estos problemas, sí es más probable que tengan más dificultad para lidiar con estos problemas de maneras positivas, sobre todo durante la adolescencia. El tratamiento podría incluir una terapia con un especialista en comportamiento y medicamentos.11, 12
Las enfermedades enumeradas arriba son comunes en los niños con síndrome de Down. Los adultos con síndrome de Down pueden tener muchas de ellas, además de otros problemas de salud. Para más información, visite la sección ¿Cuáles son los problemas de salud de los adultos con síndrome de Down? en la página de Otras preguntas frecuentes,13
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